Facebook voor Hartpatiënten

Op dinsdag 23 september verscheen in dagblad De Morgen een artikel van Eline Delrue over hart.volgers.org 

Hartpatiënten hebben eigen Facebook

Cardiologen en lotgenoten beantwoorden vragen op nieuwe sociale website hart.volgers

Een vraag over uw hart? Op hart.volgers.org, geven experts binnen de 24 uur antwoord. Het Nederlandse initiatief, dat in een kleine maand 20.000 bezoekers lokte, mikt nu ook op de Belgen. ‘ Want wie correcte informatie krijgt, ligt geruster op de operatietafel’, zegt cardioloog Lukas Dekker.

Patiënten komen soms de spreekkamer binnen met een hele berg papier onder de arm: ‘ ‘informatie vanop het internet’, vertelt hartspecialist Lukas Dekker, verbonden aan het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. “Maar het kwalijke van het van het web is dat er zoveel onzin op staat. Patiënten kunnen moeilijk onderscheiden wat betrouwbaar is, en wat pure stemmingmakerij. Gevolg: ze maken zich doodongerust, terwijl veel van die informatie fout is, of niet op hen van toepassing.” Zoals de Amerikaanse schrijver John Naisbitt het eerder al verwoordde:” We are drowning in information, but starved from knowledge”.

Reden genoeg voor Lukas Dekker en zorgmanager Dennis van Veghel om een online platform op poten te zetten. Niet het zoveelste patiëntenplatform, wel een sociale website waar hartspecialisten rechtstreeks vragen beantwoorden en een oogje in het zeil houden. In een maand tijd lieten 20.000 bezoekers al meer dan 600 vragen achter, genre: ‘mag ik met mijn hartaandoening onder narcose?’, of: ‘mijn hartslag daalt flink tijden het hardlopen: hoe komt dat?’.

Allemaal relevante vragen, meende de bezielers van het project, ”geen broodjes aap”. Een team van vijftien cardiologen en hartchirurgen geeft binnen de 24 uur antwoord, al kunnen ook lotgenoten hun zeg doen. Dekker: ”Die constante kwaliteitsbewaking is onze meerwaarde. Conversaties tussen patiënten die dreigen te ontsporen kun je als expert weer to the point brengen. Medische misverstanden krijg je snel bijgestuurd. Patiënten kunnen mekaar dus geen foute informatie doorspelen of nodeloos ongerust maken.”

Want op hart.volgers.org is het niet altijd een goed nieuwsshow, zegt Dekker. Het gaat ook over complicaties, over pijn. “Dan is het belangrijk dat patiënten correcte informatie krijgen. In mijn spreekkamer zie ik mensen die echt bang zijn voor de ingreep, omdat ze ergens horrorverhalen hebben gehoord. Als ze bij ons het relaas van een lotgenoot lezen, aangevuld met deskundig advies, hebben ze een veel realistischer beeld. Zij komen veel geruster naar het operatiekwartier”.

Operatie op Twitter

Nu de Week van het Hart van start gaat, met infostands in onze ziekenhuizen, lonkt de Nederlandse website ook naar de Belgen. Want niet alleen over de grens zijn hart- en vaatziekten een hot topic. Ook in ons land blijven ze de belangrijkste doodsoorzaak, verantwoordelijk voor 45 procent van alle overlijdens. Per jaar komt dat neer op 31.000 sterfgevallen. “We willen een leidend platform worden voor het hele Nederlandstalige gebied”, maakt van Veghel zich sterk. Het enige wat patiënten daar zelf voor nodig hebben is een smartphone, laptop of tablet. Een Facebook voor hartpatiënten, het mag niet verwonderen dat Lukas Dekker daar een hand in heeft. Dat hij de sociale media niet schuwt, bewees hij een tweetal jaren geleden al. Toen zorgde hij ervoor dat we live een hartoperatie konden volgen via twitter, een primeur. Het was op diezelfde site dat hij ontdekte hoe groot de nood is bij hartpatiënten om ervaringen uit te wisselen. Alleen dat kan op hart.volgers.org in meer dan 140 karakters.

Zijn ziekte en social media een winnende combinatie dan? “De sociale media verlagen alleszins de drempel om je verhaal te doen”, weet Van Veghel. “ want velen hebben het ook over gevoeligheden, over hun revalidatie. Ze kunnen niet meer wat ze vroeger presteerden en hebben het moeilijk om hun beperkingen te aanvaarden. Wij geven hen een omgeving om vrijuit te praten.”